File Photo
अहमदनगर Live24 टीम, 2 ऑगस्ट 2021 :- पुण्यातील वेदिका शिंदे या चिमुरडीची मृत्यूची झुंज अखेर अपयशी ठरली.
वेदिकाला स्पायनल मस्कुलर ऍट्रॉफी हा दुर्मिळ आजार झाला होता. यासाठी तिला तब्बल 16 कोटी रुपयांची झोलगेन्स्मा ही लस देण्यात आली होती.
यासाठी आई-वडिलांनी लोकासहभागासाठी आवाहन केलं होतं, त्याला चांगला प्रतिसादही मिळाला.
देश-विदेशातील अनेक दात्यांनी हातभार लावला होता. या सर्वांच्या प्रयत्नाने अमेरिकेतून झोलगेन्स्मा लस आयात करण्यात यश आलं होतं.
15 जूनला पुण्याच्या दीनानाथ मंगेशकर रुग्णालयात तिला ही लस देण्यात आली. आता ती ठणठणीत बरी होईल अशीच अख्ख्या देशाला अपेक्षा होती.
गेली सहा महिने तिच्या जगण्याचा संघर्ष सुरू होता, पण रविवारी मात्र तिची मृत्यूशी सुरू असलेली झुंज अखेर संपली. ही दुःखद बातमी येताच देशात हळहळ व्यक्त केली जातीये.
वेदिकाच्या उपचारासाठी लोकवर्गणीतून निधी उभारला होता. अमेरिकेतून इंजेक्शन मागविले होते. त्यावरील सहा कोटी रुपयांचे आयात शुल्क केंद्र सरकारने माफ केले होते.
पंधरा जून रोजी वेदिकाला इंजेक्शन दिले होते. तेव्हा पासून तिच्या प्रकृतीत सुधारणा झाली होती.नंतर तिचं शरीर लसीला साथ देऊ लागलं, सकारात्मक हालचाली दिसू लागल्या.
रविवारी सायंकाळी खेळत असताना तिला श्वास घेण्यास त्रास होऊ लागला. तिला तत्काळ खासगी रुग्णालयात दाखल केले. पण, सहाच्या सुमारास तिचे निधन झाले.
वेदिकावर उपचार करण्यासाठी तिच्या आई-वडिलांनी क्राऊड फंडिंगद्वारे 16 कोटी रुपये जमा केले होते. त्यासाठी तिच्या पालकांनी जीवाचे रान केले होते. मात्र वेदिकाचा मृत्यू झाला.
जेनेटिक स्पायनल मॅस्कुलर अ‍ॅट्रोफी म्हणजेच SMA हा आजार शरीरात एसएमएन-1 जीनच्या कमतरतेमुळे होतो. यामुळे छातीचे स्नायू कमकुवत होतात आणि श्वास घेण्यात अडथळा येतो.
हा आजार जास्तकरुन लहान मुलांना होतो आणि त्रास वाढून रुग्णाचा मृत्यू होतो. ब्रिटनमध्ये हा आजार मोठ्या प्रमाणात आहे आणि तिथे दरवर्षी जवळपास 60 बाळांना जन्मजात हा आजार होतो.
ब्रिटनमध्ये अनेक बाळांना या आजाराने ग्रासलं आहे. पण, तिथे याचं औषध तयार होत नाही. या इंजेक्शनचं नाव जोलगेनेस्मा आहे. ब्रिटमध्ये हे इंजेक्शन अमेरिका, जर्मनी आणि जापानहून मागवलं जातं.
हा आजार असलेल्या रुग्णाला एकदाच हे इंजेक्शन दिलं जातं. हे इंजेक्शन इतकं महाग आहे, कारण जोलगेनेस्मा त्या तीन जीन थेरेपीपैंकी एक आहे ज्या थेरेपीला युरोपात प्रयोग करण्याची परवानगी आहे.
दरम्यान गेली सहा महिने तिच्या जगण्याचा संघर्ष सुरू होता, पण रविवारी मात्र तिची मृत्यूशी सुरू असलेली झुंज अखेर संपली. ही दुःखद बातमी येताच पुण्यासह राज्यात सर्वत्र हळहळ व्यक्त केली गेली आहे.